Благотворительный фонд «Хорошие люди»
Сейчас мы собираем средства для трёх человек

Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда

Помочь фонду

Новый сбор. Яна Здержатель 3 года,  генетическое заболевание мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер)

Требуется 103200 рублей на 2 упаковки препарата «Рапамун» для реабилитации после ТКМ. 

У Яны тяжелое и редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер). Оно встречается одно на 100 000 новорожденных. 

Синдром Гурлер относится к классу болезней, называемых болезнями накопления. При таких заболеваниях в результате генетического дефекта нарушен синтез какого-либо фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В организме накапливаются продукты обмена, которые в норме должны разрушаться этим ферментом. Их избыток вызывает поражение одной или многих систем органов, которое со временем углубляется. 

Еще несколько десятков лет назад считалось, что при синдроме Гурлер неизбежна полная инвалидизация и смерть в возрасте до 10 лет. Однако сейчас признано, что аллогенная трансплантация костного мозга или пуповинной крови от здорового совместимого донора дает шанс на значительное продление и улучшение качества жизни. Дело в том, что при такой трансплантации все виды клеток крови больного заменяются потомками введенных донорских клеток. А донорские клетки, в отличие от собственных клеток больного, не содержат генетического дефекта и способны синтезировать нужный фермент. Когда синтез фермента налаживается, накопление вредных продуктов обмена прекращается. 

25 июля 2018 года Яне была проведена ТКМ от неродственного донора. Операция прошла в клинике им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Сейчас девочка проходит восстановительное лечение. 

Яне необходим иммунодепрессивный препарат Рапамун. Стоимость препарата (а это более ста тысяч рублей) для семьи Здержатель огромная. 

Маме помогают только бабушка и дедушка Яны, папа из семьи ушел. 

Просим вас оказать помощь в сборе средств для приобретения для Яны необходимого препарата.

Самый быстрый способ помочь - отправить смс с текстом «вологда яна 200», где 200 - сумма, которая спишется со счета вашего телефона. Другие способы помочь на странице Яны на сайте фонда.

Страница подопечного - Яна Здержатель
21 сентября 2018
Последние новости фонда:

Сбор для Лены Кусковой закрыт!

Теперь Лена сможет пройти курс дорогостоящей реабилитации.

6 апреля 2023

Мы подвели итоги акции «Добрый букет»

Это, пожалуй, самая красивая и душевная благотворительная акция, потому что в ней есть дети, цветы и много-много добра.

26 сентября 2022

Сбор для Киры Безхмельницыной закрыт!

Мы рады, что сумели быстро собрать средства.

19 сентября 2022

Эмилия Хараишвили: сбор закрыт!

Спасибо всем, кто участвовал в сборе и помогал! Благодаря собранной сумме мы сможем оплатить ТСР (аппараты на голеностопы и тутора на всю ногу).

15 июля 2022

Сбор на Кирилла Блохина закрыт!

Спасибо всем, кто помог!

21 апреля 2022

Милана Чащина: СБОР ЗАКРЫТ!

Спасибо всем, кто участвовал в сборе и помогал! Благодаря собранной сумме, будет приобретен реабилитационный костюм-тренажер «Реформа-ТЭКТ».

4 апреля 2022