Сейчас мы собираем средства для четырёх человек
Пожертвовать

Наши проекты:

Акция «Печенье на лечение»

Кофейни-участницы акции выставляют благотворительную позицию. Она отмечается специальным ценником и средства от ее реализации перечисляются в благотворительный фонд «Хорошие люди»

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Друзья

Участники проекта «Друзья» посещают пациентов в больницах и на дому, занимаются организацией досуга пациентов, присмотром за одинокими подопечными фонда.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Больничные клоуны

Психологическое сопровождение и реабилитация детей, находящихся на длительном лечении в ВОДБ, средствами клоунады, игротерапии.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Коробка храбрости

В коробке храбрости находятся небольшие подарки, которые получают дети за то, что преодолевают боль и страх перед процедурами.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Старый добрый Дед Мороз

Волонтерское театрализованное новогоднее поздравление пожилых маломобильных людей.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Рассказать друзьям:

Благотворительный фонд «Хорошие люди».
Вологда
 

Нам нужны волонтёры

Энергичные люди, которые в свободное время могут участвовать в проектах фонда, мы вас ждём! Нас уже много!

Врачи подтвердили необходимость обследования Димы Коноплева в Германии

Такое решение 26 ноября вынес консилиум медиков в GMS Clinic (Москва).

Напомним, 4-х летний подопечный благотворительного фонда "Хорошие люди" Дима Коноплев страдает неизвестным неврологическим заболеванием. Не смотря на многочисленные исследования в различных клиниках, российские врачи так и не смогли поставить ребенку диагноз, а, значит, назначить эффективное лечение. Из-за этого Дима уже перестал ходить, в лексиконе осталось только слово "мама".

Консилиум длился три часа. В итоге врачи пришли к выводу, что в России возможности для диагностики исчерпаны. Единственная возможность узнать, что с Димой, это пройти обследование в Германии, в университетской клинике г. Гейдельберга, которая
специализируется на исследовании наследственных болезней обмена. Стоимость такого исследования 23 760,00 евро. Сбор на него ведет благотворительный фонд "Хорошие люди".

В состав консилиума вошли:
1) БЕЛОВА НАТАЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Генетик-эндокринолог;
2) ОСТРОВСКАЯ МАРИЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Детский невролог;
3) ИЛОНА АБСАНДЗЕ
специалист по подбору и адаптации технических средств.
4) КАТАСОНОВ Ф.С.
Детский педиатр,
5) ПАНГИЛИНАНА Р.
реабилитолог,
6) АГИЕНКОВА О.А.
офтальмолог
Стоимость консилиума в 15 000 руб. оплатил фонд "Хорошие люди".

Вот как о поездке в Москву рассказывает Катя Коноплева, мама Димы в свой группе вконтакте: "Дорогая группа! Мы вернулись с консилиума! Дорога была тяжёлая, в ту сторону Димка и я вообще не спали, на осмотре был очень капризный, но на обратном пути уснули все) Приехали в Москву раньше на 2 часа, в клинике нас встретили очень добродушно, предложили подождать на уютных креслицах, угостили кофе, чаем, бутербродами с колбасой и сыром. Все врачи очень переживали, что Димуля устанет, но раньше начать не могли, т.к. нужно было всех дождаться. В 17.00 всё началось. Досконально уточняли анамнез (как развивался, как заболел, что обследовали), осматривали, проверяли все рефлексы. Очень порадовал окулист – она тщательно проверила глазки, это было нелегко(!), Димка уворачивался и капризничал, но большую часть она смогла рассмотреть. У него очень высокое зрение, нет ни атрофии зрительного нерва, нет близорукости! Она дала 90% что, когда мы уберем гиперкинезы, глаза сами встанут на место (сейчас у Димы паралитическое сходящееся косоглазие), что ему не нужны очки и ни в коем случае стимулирующее препараты, т.е. сначала лечим неврологию, потом смотрим, как поведут себя глазки, но всё можно будет откорректировать. Далее, невролог Мария Александровна Островская (мы с ней знакомы по РДКБ, она работает на ПНО-2), замечательный врач, если бы я и посоветовала кому-нибудь, то её. Отлично разбирается в генетике и наследственных болезнях обмена. На консилиуме однозначно подтвердили, что у Димы нейродегенеративное заболевание ЦНС и, несомненно, нужно максимально близко приблизиться к диагнозу. Так, после всех переговоров, и т.к. у нас уже пройдено огромное количество исследований, было сказано, что вероятнее всего у Димы заболевание из группы нейротрансмиттерных нарушений, а на втором месте, митохондриальные болезни. В России мы можем до конца дней своих сдавать на митохондриальные и никогда не поставить диагноз, если это окажется нейротрансмиттерное заболевание. Чтобы уточнить диагноз, нам нужно сделать пункцию на эти нейротрансмиттеры, КОТОРУЮ НЕ ДЕЛАЮТ В РОССИИ(!) И ЕЁ НЕЛЬЗЯ ТРАНСПОРТИРОВАТЬ, т.к. буквально через несколько часов в ней разрушатся все необходимые ферменты для исследования, т.е. эту пункцию нужно брать на месте. И оказывается, её не делают не только в России, но даже не во всех клиниках Германии! К счастью, врачи подтвердили, что Хайдельберг действительно самая лучшая клиника по отношению к нам (также есть очень хорошая клиника в Гамбурге, но в ней не делают такую пункцию). Также, рекомендовали сдать секвенирование экзома, это обследование на удачу, там проверяют все гены, но, к сожалению, некоторые мутации всё равно этот анализ пропустит, его лучше делать также в Германии, т.к. в России это новшество существует всего 2 года и врачи недостаточно опытные, чтобы правильно интерпретировать результаты данного метода. В общем, нам нужна эта пункция и диагноз будет на ладони!!! Лечение нейротрансмиттерных заболеваний есть (!), но нужно знать точную форму, чтобы его правильно подобрать! Также, Димуля покатался в великолепном кресле Икс-Панда, на глазах у всех врачей, при полной фиксации, которая ему действительно необходима, его беспорядочные движения почти ушли, он чувствовал себя великолепно!!! Все были удивлены и настояли приобрести именно такое кресло, обратиться в фонды, т.к. оно стоит как ни как 262 000 руб.))) Это вопрос правильной реабилитации и времени, но кресло действительно нужно! Также, посоветовали вертикализатор. А вот ходунки ему пока ещё рано, нужно чтобы тело окрепло, он в них просто висит, и сказали, чтобы не занимались в ходунках, это может привести к неправильному формированию скелета или чего ещё хуже, к травмам.

Ещё нужно обязательно заняться стопами, потому что появились небольшие контрактуры, суставы расхлябаны, ботокс ни в коем случае нельзя, пока что ортопедическая обувь и ортезы, в идеале убрать гиперкинезы и всю неврологию))) Я очень довольна консилиумом, который продлился 3 часа и было такое ощущение, что собралась вся клиника), я получила исчерпывающие ответы на все свои вопросы, также я теперь точно знаю, что ДИМУ МОЖНО ПОСТАВИТЬ НА НОГИ (хоть я в этом и не сомневалась), но для этого нам необходимо пройти обследование в Германии, т.к. в России мы исчерпали все возможности, и я очень надеюсь на помощь добрых и отзывчивых людей, которые помогут осуществить эту мечту и буквально вернут моего сына к нормальной жизни!!!!! БОЛЬШОЕ ВСЕМ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО!!!! ПОДДЕРЖИТЕ НАС, ПОЖАЛУЙСТА!!!!"

Страница подопечного - Дима Коноплев
28 ноября 2014
Последние новости фонда:

Средняя общеобразовательная школа №1 приняла участие в акции «Коробка храбрости»

Инициативу проявили родители учеников. Они предложили педагогическому составу присоединиться к акции. Директор школы, Смирнова Ирина Владимировна, идею поддержала.  Наши волонтеры приняли первую партию игрушек, которую собрали ученики 1б, 1в, 2б и 4а классов

17 ноября 2017

Снежные домики мастерили маленькие пациенты ВОДКБ под руководством волонтеров проекта «Друзья»

Такой мастер-класс по созданию городских пейзажей в технике аппликации провели в воскресенье на отделении 4-ой терапии волонтеры Екатерина Бутенина и Дарья Бурлова.

15 ноября 2017

Мастер-класс по больничной клоунаде провел для участников вологодской «Школы» московский больничный клоун Олег Билик

В течение двух дней – субботы и воскресенья – клоуны перенимали детали мастерства. Выполняли упражнения на создание игры, на поиск своего клоуна, на взаимодействие. А в понедельник и вторник три пары клоунов вышли вместе с наставником «в поле».

14 ноября 2017

«Коробка храбрости» наполнилась игрушками из Кадуя

В Центре детского творчества в г.Кадуй волонтерами-добровольцами была запущена акция «Коробка храбрости» для детей онкологического отделения.

14 ноября 2017

12 050 рублей собрали волонтеры на ярмарке во время творческого вечера Анатолия Ехалова

Вечер проходил 10 ноября в ДК ПЗ. Все собранные средства будут перечислены на счет фонда «Хорошие люди» в помощь Роме Богатыреву.

13 ноября 2017

Актриса театра-студии «Сонет» Татьяна Макурина провела занятие в вологодской «Школе больничных клоунов»

На мастер-классе клоуны учились осознанному парнерству, импровизировали, развивали воображение. А в фокусе обучения оказалось умение создавать интересные и веселые игры, используя обычные предметы, находящиеся вокруг.

10 ноября 2017

8900 рублей внесла Кофейня «Кофетюр» по акции «Печенье на лечение»

Кофетюр ждет гостей по адресу: Пушкинская, 41. Это очень уютная и душевная кофейня. Здесь можно полакомиться вкусненьким или просто встретиться с друзьями за чашкой ароматного кофе. И конечно сделать доброе дело, купив печенье, отмеченное зелеными ценниками.

9 ноября 2017

На прошлой неделе больничные клоуны побывали на отделениях хирургии и онкогематологии

На хирургию отправились Плюс и Лулу. Попали они туда во время ужина. А клоуны Ляля и Киса побывали на отделении онкогематологии.

8 ноября 2017

Виталий Пономарев уже дома!

Виталию успешно сделали операцию по трансплантации костного мозга в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой в Санкт-Петербурге.

7 ноября 2017

Животный мир для маленьких пациентов ВОДКБ раскрывают волонтеры проекта «Друзья»

А делают они это с помощью красок, бумаги и гипсовых фигурок.

2 ноября 2017
 
Нам помогают:
Партнеры фонда