Сейчас мы собираем средства для трёх человек
Пожертвовать

Наши проекты:

Друзья

Участники проекта «Друзья» посещают пациентов в больницах и на дому, занимаются организацией досуга пациентов, присмотром за одинокими подопечными фонда.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Акция «Печенье на лечение»

Кофейни-участницы акции выставляют благотворительную позицию. Она отмечается специальным ценником и средства от ее реализации перечисляются в благотворительный фонд «Хорошие люди»

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Больничные клоуны

Психологическое сопровождение и реабилитация детей, находящихся на длительном лечении в ВОДБ, средствами клоунады, игротерапии.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Музей рядом

Совместный проект Музея кружева и фонда «Хорошие люди». Проект предполагает 6 онлайн мини-экскурсий и мастер-классов для детей, находящихся на длительном лечении в областной детской больнице. 

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Школа больничных клоунов

Обучение, экипировка и стажировка новых участников проекта «Больничные клоуны».

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Рассказать друзьям:

Благотворительный фонд «Хорошие люди».
Вологда

Нам нужны волонтёры

Энергичные люди, которые в свободное время могут участвовать в проектах фонда, мы вас ждём! Нас уже много!

Врачи подтвердили необходимость обследования Димы Коноплева в Германии

Такое решение 26 ноября вынес консилиум медиков в GMS Clinic (Москва).

Напомним, 4-х летний подопечный благотворительного фонда "Хорошие люди" Дима Коноплев страдает неизвестным неврологическим заболеванием. Не смотря на многочисленные исследования в различных клиниках, российские врачи так и не смогли поставить ребенку диагноз, а, значит, назначить эффективное лечение. Из-за этого Дима уже перестал ходить, в лексиконе осталось только слово "мама".

Консилиум длился три часа. В итоге врачи пришли к выводу, что в России возможности для диагностики исчерпаны. Единственная возможность узнать, что с Димой, это пройти обследование в Германии, в университетской клинике г. Гейдельберга, которая
специализируется на исследовании наследственных болезней обмена. Стоимость такого исследования 23 760,00 евро. Сбор на него ведет благотворительный фонд "Хорошие люди".

В состав консилиума вошли:
1) БЕЛОВА НАТАЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Генетик-эндокринолог;
2) ОСТРОВСКАЯ МАРИЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Детский невролог;
3) ИЛОНА АБСАНДЗЕ
специалист по подбору и адаптации технических средств.
4) КАТАСОНОВ Ф.С.
Детский педиатр,
5) ПАНГИЛИНАНА Р.
реабилитолог,
6) АГИЕНКОВА О.А.
офтальмолог
Стоимость консилиума в 15 000 руб. оплатил фонд "Хорошие люди".

Вот как о поездке в Москву рассказывает Катя Коноплева, мама Димы в свой группе вконтакте: "Дорогая группа! Мы вернулись с консилиума! Дорога была тяжёлая, в ту сторону Димка и я вообще не спали, на осмотре был очень капризный, но на обратном пути уснули все) Приехали в Москву раньше на 2 часа, в клинике нас встретили очень добродушно, предложили подождать на уютных креслицах, угостили кофе, чаем, бутербродами с колбасой и сыром. Все врачи очень переживали, что Димуля устанет, но раньше начать не могли, т.к. нужно было всех дождаться. В 17.00 всё началось. Досконально уточняли анамнез (как развивался, как заболел, что обследовали), осматривали, проверяли все рефлексы. Очень порадовал окулист – она тщательно проверила глазки, это было нелегко(!), Димка уворачивался и капризничал, но большую часть она смогла рассмотреть. У него очень высокое зрение, нет ни атрофии зрительного нерва, нет близорукости! Она дала 90% что, когда мы уберем гиперкинезы, глаза сами встанут на место (сейчас у Димы паралитическое сходящееся косоглазие), что ему не нужны очки и ни в коем случае стимулирующее препараты, т.е. сначала лечим неврологию, потом смотрим, как поведут себя глазки, но всё можно будет откорректировать. Далее, невролог Мария Александровна Островская (мы с ней знакомы по РДКБ, она работает на ПНО-2), замечательный врач, если бы я и посоветовала кому-нибудь, то её. Отлично разбирается в генетике и наследственных болезнях обмена. На консилиуме однозначно подтвердили, что у Димы нейродегенеративное заболевание ЦНС и, несомненно, нужно максимально близко приблизиться к диагнозу. Так, после всех переговоров, и т.к. у нас уже пройдено огромное количество исследований, было сказано, что вероятнее всего у Димы заболевание из группы нейротрансмиттерных нарушений, а на втором месте, митохондриальные болезни. В России мы можем до конца дней своих сдавать на митохондриальные и никогда не поставить диагноз, если это окажется нейротрансмиттерное заболевание. Чтобы уточнить диагноз, нам нужно сделать пункцию на эти нейротрансмиттеры, КОТОРУЮ НЕ ДЕЛАЮТ В РОССИИ(!) И ЕЁ НЕЛЬЗЯ ТРАНСПОРТИРОВАТЬ, т.к. буквально через несколько часов в ней разрушатся все необходимые ферменты для исследования, т.е. эту пункцию нужно брать на месте. И оказывается, её не делают не только в России, но даже не во всех клиниках Германии! К счастью, врачи подтвердили, что Хайдельберг действительно самая лучшая клиника по отношению к нам (также есть очень хорошая клиника в Гамбурге, но в ней не делают такую пункцию). Также, рекомендовали сдать секвенирование экзома, это обследование на удачу, там проверяют все гены, но, к сожалению, некоторые мутации всё равно этот анализ пропустит, его лучше делать также в Германии, т.к. в России это новшество существует всего 2 года и врачи недостаточно опытные, чтобы правильно интерпретировать результаты данного метода. В общем, нам нужна эта пункция и диагноз будет на ладони!!! Лечение нейротрансмиттерных заболеваний есть (!), но нужно знать точную форму, чтобы его правильно подобрать! Также, Димуля покатался в великолепном кресле Икс-Панда, на глазах у всех врачей, при полной фиксации, которая ему действительно необходима, его беспорядочные движения почти ушли, он чувствовал себя великолепно!!! Все были удивлены и настояли приобрести именно такое кресло, обратиться в фонды, т.к. оно стоит как ни как 262 000 руб.))) Это вопрос правильной реабилитации и времени, но кресло действительно нужно! Также, посоветовали вертикализатор. А вот ходунки ему пока ещё рано, нужно чтобы тело окрепло, он в них просто висит, и сказали, чтобы не занимались в ходунках, это может привести к неправильному формированию скелета или чего ещё хуже, к травмам.

Ещё нужно обязательно заняться стопами, потому что появились небольшие контрактуры, суставы расхлябаны, ботокс ни в коем случае нельзя, пока что ортопедическая обувь и ортезы, в идеале убрать гиперкинезы и всю неврологию))) Я очень довольна консилиумом, который продлился 3 часа и было такое ощущение, что собралась вся клиника), я получила исчерпывающие ответы на все свои вопросы, также я теперь точно знаю, что ДИМУ МОЖНО ПОСТАВИТЬ НА НОГИ (хоть я в этом и не сомневалась), но для этого нам необходимо пройти обследование в Германии, т.к. в России мы исчерпали все возможности, и я очень надеюсь на помощь добрых и отзывчивых людей, которые помогут осуществить эту мечту и буквально вернут моего сына к нормальной жизни!!!!! БОЛЬШОЕ ВСЕМ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО!!!! ПОДДЕРЖИТЕ НАС, ПОЖАЛУЙСТА!!!!"

Страница подопечного - Дима Коноплев
28 ноября 2014
Последние новости фонда:

Даня и новая школа

В новую школу переходит наш подопечный Даниил Багрецов. Школа номер 42 еще достраивается, но 1 сентября уже начнет работу. Это обычная общеобразовательная школа, но сделана по всем мировым стандартам доступной среды и предназначена для обучения детей с ограниченными возможностями. 

Сегодня

10 000 рублей перевел фитнес-клуб «Парнас» от благотворительной акции

Эти деньги поступили в поддержку вологодских ребят, которые в августе поедут на «Всемирные детские игры победителей».

19 июля 2018

Больную лейкозом вологжанку Елену Бачину выписали из клиники им. Горбачевой в Санкт-Петербурге

Елене Бачиной была проведена операция по трансплантации костного мозга от неродственного донора. Операция прошла успешно. Теперь нужно ждать приживления трансплантанта. 

18 июля 2018

7700 рублей передал Клуб «Викинги» от благотворительного матча в пользу Антона Вострикова

Поздравляем наших ребят с победой! 15 июля они сражались с командой из Архангельска и победили со счетом 84:12. 

16 июля 2018

Мастер-классы для волонтеров провели вологодские мастера

Алина Сергеева научила волонтеров делать брошки, а Марина Пантина - серьги.

13 июля 2018

Новый сбор. Антон Востриков, 23 года, врожденная патология спинного мозга, парапарез нижних конечностей

Сумма к сбору 70 000 рублей на покупку электроприставки UNAwheel для инвалидной коляски.

11 июля 2018

Бумажные сердечки сделали волонтеры проекта «Друзья» в День семьи и верности

В этот раз мастер-класс прошел на отделении 3 терапии в детской областной больнице. Волонтеры Антонина Федорова и Алена Щепетова подготовили такие подарки, чтобы каждый смог поздравить свою семью с праздником.

10 июля 2018

Сбор на комплектующие к инсулиновой помпе для Темы Смирнова закрыт!

Собрано 84 000 рублей на годовой запас расходных материалов. На часть этой суммы уже закуплены иглы, специальные трубки и насадки, которые необходимо регулярно менять в инсулиновой помпе.

10 июля 2018

16100 рублей собрали волонтёры в пользу больной лейкозом вологжанки Елены Бачиной в прошедшие выходные

Эти деньги они выручили на благотворительных ярмарках, продавая изделия вологодских мастеров. Волонтеры приняли участие сразу в двух ярмарках: на Дне Лодки в селе Устье и на пикнике Кинофестиваля Voices в Вологде. Выручка составила соответственно 4000 и 12100 рублей. 

9 июля 2018

Больничные клоуны Жека и ЛиДолли 6 июля посетили отделение онкологии детской областной больницы

Клоуны вместе с детьми играли в прятки, нашли на отделении гараж с кучей машин и радугу в небе.

9 июля 2018
 
Нам помогают:
Партнеры фонда