Сейчас мы собираем средства для одного человека

Наши проекты:

Акция «Печенье на лечение»

Кофейни-участницы акции выставляют благотворительную позицию. Она отмечается специальным ценником и средства от ее реализации перечисляются в благотворительный фонд «Хорошие люди»

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Друзья

Участники проекта «Друзья» посещают пациентов в больницах и на дому, занимаются организацией досуга пациентов, присмотром за одинокими подопечными фонда.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Больничные клоуны

Психологическое сопровождение и реабилитация детей, находящихся на длительном лечении в ВОДБ, средствами клоунады, игротерапии.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Коробка храбрости

В коробке храбрости находятся небольшие подарки, которые получают дети за то, что преодолевают боль и страх перед процедурами.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Старый добрый Дед Мороз

Волонтерское театрализованное новогоднее поздравление пожилых маломобильных людей.

Информация о проекте

Группа Вконтакте

Рассказать друзьям:

Благотворительный фонд «Хорошие люди».
Вологда
 

Нам нужны волонтёры

Энергичные люди, которые в свободное время могут участвовать в проектах фонда, мы вас ждём! Нас уже много!

Врачи подтвердили необходимость обследования Димы Коноплева в Германии

Такое решение 26 ноября вынес консилиум медиков в GMS Clinic (Москва).

Напомним, 4-х летний подопечный благотворительного фонда "Хорошие люди" Дима Коноплев страдает неизвестным неврологическим заболеванием. Не смотря на многочисленные исследования в различных клиниках, российские врачи так и не смогли поставить ребенку диагноз, а, значит, назначить эффективное лечение. Из-за этого Дима уже перестал ходить, в лексиконе осталось только слово "мама".

Консилиум длился три часа. В итоге врачи пришли к выводу, что в России возможности для диагностики исчерпаны. Единственная возможность узнать, что с Димой, это пройти обследование в Германии, в университетской клинике г. Гейдельберга, которая
специализируется на исследовании наследственных болезней обмена. Стоимость такого исследования 23 760,00 евро. Сбор на него ведет благотворительный фонд "Хорошие люди".

В состав консилиума вошли:
1) БЕЛОВА НАТАЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Генетик-эндокринолог;
2) ОСТРОВСКАЯ МАРИЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Детский невролог;
3) ИЛОНА АБСАНДЗЕ
специалист по подбору и адаптации технических средств.
4) КАТАСОНОВ Ф.С.
Детский педиатр,
5) ПАНГИЛИНАНА Р.
реабилитолог,
6) АГИЕНКОВА О.А.
офтальмолог
Стоимость консилиума в 15 000 руб. оплатил фонд "Хорошие люди".

Вот как о поездке в Москву рассказывает Катя Коноплева, мама Димы в свой группе вконтакте: "Дорогая группа! Мы вернулись с консилиума! Дорога была тяжёлая, в ту сторону Димка и я вообще не спали, на осмотре был очень капризный, но на обратном пути уснули все) Приехали в Москву раньше на 2 часа, в клинике нас встретили очень добродушно, предложили подождать на уютных креслицах, угостили кофе, чаем, бутербродами с колбасой и сыром. Все врачи очень переживали, что Димуля устанет, но раньше начать не могли, т.к. нужно было всех дождаться. В 17.00 всё началось. Досконально уточняли анамнез (как развивался, как заболел, что обследовали), осматривали, проверяли все рефлексы. Очень порадовал окулист – она тщательно проверила глазки, это было нелегко(!), Димка уворачивался и капризничал, но большую часть она смогла рассмотреть. У него очень высокое зрение, нет ни атрофии зрительного нерва, нет близорукости! Она дала 90% что, когда мы уберем гиперкинезы, глаза сами встанут на место (сейчас у Димы паралитическое сходящееся косоглазие), что ему не нужны очки и ни в коем случае стимулирующее препараты, т.е. сначала лечим неврологию, потом смотрим, как поведут себя глазки, но всё можно будет откорректировать. Далее, невролог Мария Александровна Островская (мы с ней знакомы по РДКБ, она работает на ПНО-2), замечательный врач, если бы я и посоветовала кому-нибудь, то её. Отлично разбирается в генетике и наследственных болезнях обмена. На консилиуме однозначно подтвердили, что у Димы нейродегенеративное заболевание ЦНС и, несомненно, нужно максимально близко приблизиться к диагнозу. Так, после всех переговоров, и т.к. у нас уже пройдено огромное количество исследований, было сказано, что вероятнее всего у Димы заболевание из группы нейротрансмиттерных нарушений, а на втором месте, митохондриальные болезни. В России мы можем до конца дней своих сдавать на митохондриальные и никогда не поставить диагноз, если это окажется нейротрансмиттерное заболевание. Чтобы уточнить диагноз, нам нужно сделать пункцию на эти нейротрансмиттеры, КОТОРУЮ НЕ ДЕЛАЮТ В РОССИИ(!) И ЕЁ НЕЛЬЗЯ ТРАНСПОРТИРОВАТЬ, т.к. буквально через несколько часов в ней разрушатся все необходимые ферменты для исследования, т.е. эту пункцию нужно брать на месте. И оказывается, её не делают не только в России, но даже не во всех клиниках Германии! К счастью, врачи подтвердили, что Хайдельберг действительно самая лучшая клиника по отношению к нам (также есть очень хорошая клиника в Гамбурге, но в ней не делают такую пункцию). Также, рекомендовали сдать секвенирование экзома, это обследование на удачу, там проверяют все гены, но, к сожалению, некоторые мутации всё равно этот анализ пропустит, его лучше делать также в Германии, т.к. в России это новшество существует всего 2 года и врачи недостаточно опытные, чтобы правильно интерпретировать результаты данного метода. В общем, нам нужна эта пункция и диагноз будет на ладони!!! Лечение нейротрансмиттерных заболеваний есть (!), но нужно знать точную форму, чтобы его правильно подобрать! Также, Димуля покатался в великолепном кресле Икс-Панда, на глазах у всех врачей, при полной фиксации, которая ему действительно необходима, его беспорядочные движения почти ушли, он чувствовал себя великолепно!!! Все были удивлены и настояли приобрести именно такое кресло, обратиться в фонды, т.к. оно стоит как ни как 262 000 руб.))) Это вопрос правильной реабилитации и времени, но кресло действительно нужно! Также, посоветовали вертикализатор. А вот ходунки ему пока ещё рано, нужно чтобы тело окрепло, он в них просто висит, и сказали, чтобы не занимались в ходунках, это может привести к неправильному формированию скелета или чего ещё хуже, к травмам.

Ещё нужно обязательно заняться стопами, потому что появились небольшие контрактуры, суставы расхлябаны, ботокс ни в коем случае нельзя, пока что ортопедическая обувь и ортезы, в идеале убрать гиперкинезы и всю неврологию))) Я очень довольна консилиумом, который продлился 3 часа и было такое ощущение, что собралась вся клиника), я получила исчерпывающие ответы на все свои вопросы, также я теперь точно знаю, что ДИМУ МОЖНО ПОСТАВИТЬ НА НОГИ (хоть я в этом и не сомневалась), но для этого нам необходимо пройти обследование в Германии, т.к. в России мы исчерпали все возможности, и я очень надеюсь на помощь добрых и отзывчивых людей, которые помогут осуществить эту мечту и буквально вернут моего сына к нормальной жизни!!!!! БОЛЬШОЕ ВСЕМ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО!!!! ПОДДЕРЖИТЕ НАС, ПОЖАЛУЙСТА!!!!"

Страница подопечного - Дима Коноплев
28 ноября 2014
Последние новости фонда:

Волонтеры проекта «Друзья» помогли пациентам ВОДКБ создать воздушные шары и осенние деревья

В прошлую субботу Ирина Терещук и Екатерина Бутенина мастерили с нашими малышами в Вологодской областной детской больнице. Делали разноцветные воздушные шары, с конвертами пожеланий! Желали, конечно, скорейшего выздоровления.

Сегодня

Плохая новость: у Тимура Козицына - рецидив лекоза

В августе ему сделали пересадку костного мозга от папы. Это была уже вторая ТКМ. Первая состоялась несколько лет назад от неродственного донора из международного регистра. Было непросто, но наступила устойчивая ремиссия. Мы даже поверили в чудеса, но недавно болезнь вернулась.

20 сентября 2017

Помогать подопечным фонда «Хорошие люди» теперь будут не только вологжане

«Хорошие люди» стали первыми и единственными вологодскими партнерами проекта «Добро Mail.ru». Было непросто пройти проверку службы безопасности и получить верификацию такой крутой компании, но у нас все получилось! Хотите подробностей!?

19 сентября 2017

Виталий Пономарев в Петербурге и ждет очереди на операцию по трансплантации костного мозга

Виталий пишет, что клиника перепоена и свободных мест нет. Пока Виталий ждет очередь, он проходит все необходимые анализы и обследования. Снимал жилье в хостеле, сейчас живет на квартире от БФ «Адвита».

18 сентября 2017

8 сентября состоялся Фестиваль Конкурса социальных и культурных проектов ООО «ЛУКОЙЛ-Волганефтепродукт»

Социальный проект «Школа больничных клоунов» от фонда «Хорошие люди» стал победителем Конкурса в 2017 году и принял участие в награждении победителей.

18 сентября 2017

Школа больничных клоунов начала свою работу

Первый урок состоялся вчера, 14 сентября. Клоуны познакомились, поговорили о том, что такое больничная клоунада и кто такой больничный клоун, каким он должен быть и какими качествами должен обладать.

15 сентября 2017

Юлия Арсеньева: Поделиться удачей

Недавно мне пришло сообщение от моей бывшей студентки Оли: «Юлия Марковна, день добрый. Я хотела сказать Вам спасибо за ту акцию донорства костного мозга на 5 курсе. Я и забыла об этом эпизоде. Но так получилось, что спустя три года со мной связались. И вот пару дней назад я вернулась из Петербурга».

15 сентября 2017

Два новых участника присоединились к акции «Печенье на лечение»

Это кондитерская-кофейня «Бисквит» и сеть кофеен «Сладости и Радости».

15 сентября 2017

Сеть магазинов «Канцминистр» пополнила Коробку храбрости

«Канцминистр» передал игрушки, канцтовары и наборы для творчества для отделения онкологии, чтобы своевременно пополнять «Коробку храбрости».

14 сентября 2017

Школу магии и волшебства устроили в областной детской больнице

Необычная школа под руководством больничных клоунов работала в субботу, 9 сентября, для детей, которые не смогли попасть на День знаний, потому что находятся на длительном лечении в стационаре.

14 сентября 2017
 
Нам помогают:
Партнеры фонда