Рассказ мамы Димы

«Мама, я «инДвалид»?», - услышать такие слова от собственного ребенка в шестилетнем возрасте, видеть, как он храбро переносит уколы в живот шприц-ручкой по несколько раз в день, протыкает пальчик, чтобы измерить сахар в крови, и понимать, что это НАВСЕГДА, очень страшно. Страшно осознавать, что когда-то ты, молодая и вполне себе здоровая, родила крепкого здоровенького малыша в уверенности, что мир будет добр к нему, но в одночасье все изменилось: ты стала мамой хронически больного ребенка, ребенка с ограниченными возможностями здоровья. И нужно как-то учиться жить в новых условиях.

Шок. Боль. И вечный вопрос, на который нет ответа: «Почему это случилось с моим сыном?». Для любой мамы больнее всего болезнь ее ребенка.

Диме сейчас 13,5 лет. По прошествии почти семи лет боль притупилась, я свыклась с ней, но она никуда не ушла.

Сахарный диабет 1 типа – такая штука, от которой не застрахован никто. Как никто не может назвать точную причину болезни в каждом случае. Клетки, вырабатывающие инсулин, погибают. И уже ничто в организме не производит этот важный гормон, будто бы ключиком отпирающий каждую клеточку для того, чтобы напитать ее глюкозой. Отныне он может поступить в организм только с помощью инъекций.

Утро Димы начинается с обязательной процедуры: прокола пальца для измерения уровня сахара в крови. Его измеряют несколько раз в день, и обычно один раз ночью. Базовый укол инсулина в бедро или плечо – это тот, который поддерживает гормональный фон в организме. Его делают дважды в день: с утра и на ночь. Потом инъекция инсулина быстрого действия в живот – такая делается на каждый прием пищи. Причем, прежде чем ввести лекарство, нужно посчитать, сколько углеводов содержится в еде в условных «хлебных» единицах, ведь именно углеводы повышают сахар в крови. Исходя из их количества, каждый раз высчитывается доза вводимого инсулина.

Только после этого можно приступать к завтраку. Это при лучшем раскладе. Если в организме что-то пошло не так, неправильно просчитали еду накануне, переел, недоел, перенервничал, сахар упал, или наоборот повысился, прежде чем поесть, нужно его выровнять. В противном случае самочувствие ухудшится. Расслабляться ни на минуту нельзя. Ввел лишнюю дозу инсулина – и ребенок вялый, бледный, безжизненный, нужно срочно накормить! Перенервничал, писал контрольные, съел протянутую одноклассником шоколадку – румяный, мокрый, с капельками пота над губой, скорее всего – высокий сахар, быстро сделать спасительный укол! Не досмотрели, не среагировали вовремя, его уже тошнит, а организм отравляет выработанный им же самим ацетон. Тут недалеко и до критического состояния, срочно к врачу! Близким ребенка с диабетом приходится все время быть начеку. Бежишь в сад, школу по первому звонку. Тревожишься, если сын забежал к друзьям, задержался во дворе, играя со сверстниками, потому что обязательно нужно соблюдать определенные промежутки между едой, следить, чтобы инсулин поступал в организм вовремя. И не дай бог, если забыл дома лекарство или глюкометр. Контроль и еще раз контроль.

Первое, чему учат детей с диабетом, прислушиваться к своему самочувствию и определять на глаз количество углеводов в еде, уметь правильно читать этикетки, чтобы верно посчитать дозу вводимого лекарства. Все эти вычисления Димка быстро освоил еще в дошкольном возрасте. Но вот как объяснить ребенку, что только так, а никак по-другому можно постараться сохранить свое здоровье? Что отныне все его действия: школа, прогулки, занятия в бассейне должны быть жестко просчитаны и вплетены в цепочку: еда-инъекции инсулина-активность?

На современном этапе развития медицины диабет неизлечим. Поэтому главная задача с помощью инъекций инсулина и режима питания поддерживать в крови больного уровень сахара близкий к показателям здорового человека. На это и направлены все современные средства лечения диабета, как например, инсулиновая помпа. С ее помощью легче поддерживать в организме нужный баланс. Невыносимо больно осознавать, что последствия сахарного диабета у твоего ребенка хоть и можно отсрочить, но очень сложно их избежать.

Дети с диабетом быстро взрослеют. Им приходится не только следить за своим здоровьем, но и прилагать особые усилия, чтобы выстроить отношения с обществом. Дима – очень общительный и компанейский парень, но недопонимания со сверстниками из-за болезни случались. В подготовительной группе детского сада ребята из-за дополнительных перекусов обзывали «яблочник», правда, по-детски жалели, гладя по голове, из-за того, что он каждый день вынужден делать уколы. При этом очень боялись «заразиться» диабетом.

В школе, когда приходилось делать инъекции, несведущие в заболевании ребята дразнили «наркоман». Первое время, чтобы не привлекать к себе лишнего внимания, Дима «забывал» сделать укол, из-за чего начинал чувствовать себя хуже.

Я много разговаривала с друзьями сына, старалась объяснять им особенности его заболевания, рассказывала, чем можно помочь, если вдруг их другу станет плохо. Со временем большинство из окружения сына перестало обращать внимание на то, что ему приходится делать уколы, где бы он не находился.

Что говорить про детей, если однажды в кафе охранник подошел к нашему столику и в упор уставился на то, как Дима делает себе укол. «Дяденька, я не наркоман, я диабетик», - только после этих слов «дяденька» смутился и переключил свое внимание на других посетителей.

Чтобы поддерживать здоровье, нам приходится часто ходить в поликлинику за рецептами, сдавать многочисленные анализы, проходить обследование на дневном стационаре или лежать в больнице, 2-3 раза в год после занятий в школе ездить в реабилитационный центр, чтобы не допустить развития осложнений диабета. Так что мы частые посетители лечебных учреждений. Конечно, Дима порой бунтует против необходимости ложиться в больницу, ходить на процедуры, устает от необходимости делать уколы инсулина, но вынужден с этим мириться.

Говорят, что диабет – это образ жизни. Но очень непросто его поддерживать. И довольно затратно, особенно сейчас, когда расходные материалы – тест-полоски для измерения уровня сахара в крови, иглы для шприц-ручек – приходится покупать самим. К слову, в месяц диабетик использует в среднем около 150-200 тест-полосок, а это уже порядка трех-четырех тысяч рублей. В розницу одна игла обойдется в 10 рублей (по инструкции она одноразовая). Стоимость расходных материалов к помпе на один месяц – около девяти тысяч рублей.

Сегодня существует много новшеств, значительно упрощающих жизнь с диабетом, но все они дорогостоящи, также, как и расходные материалы к ним.

Существенно облегчить жизнь Димы могла бы установка инсулиновой помпы, имитирующей работу здоровой поджелудочной железы. Ему не пришлось бы переносить многочисленные уколы, лечить образовавшиеся липомы - «шишки» в местах прокалываний. Так, ежедневно сын делает в среднем по 6-8 инъекций в день, при установке помпы иглу-катетер нужно менять раз в трое суток. Дима смог бы качественнее контролировать свое заболевание и чувствовать себя более комфортно: не искать укромное место, чтобы сделать укол в незнакомой обстановке, а просто нажать нужные кнопки, отвечающие за ввод инсулина, на специальном устройстве. Но, к сожалению, нашей маленькой семье, состоящей из меня и моего сына, расходы по приобретению помпы не по силам.

…А в остальном сын живет жизнью обычного подростка: увлекается компьютерными играми, ходит на занятия в компьютерную школу, плавает в бассейне, катается на велосипеде, гуляет и общается со сверстниками. Дважды  ездил в оздоровительный лагерь с другими ребятами с диабетом. Я стараюсь сделать все, чтобы Дима чувствовал себя обычным 13-летним парнем.

Очень выручает общение с мамами, чьи дети также болеют диабетом. Мы делимся переживаниями, обсуждаем общие вопросы. В социальной сети есть страничка вологодской организации, объединяющий пациентов с диабетом и их родных. Объединение помогает решать возникающие проблемы, а наши дети, участвуя в совместных праздниках, поездках, понимают, что каждый из них не один на один с диабетом, разговаривают друг с другом на одном языке и за последнее время очень сдружились.

Нам везет в жизни на хороших людей. Воспитатели в детском саду, сделавшие все, чтобы Дима не ощущал, что он чем-то отличается от сверстников, классный руководитель в школе, всегда с пониманием относящийся к нашим проблемам и помогающий выстроить отношения с другими учителями, врачи в поликлинике и больнице, реабилитационном центре, друзья. Диабет нельзя вылечить, но можно сделать так, чтобы жизнь с диабетом стала чуточку лучше. Мы очень надеемся, что с помощью хороших людей жизнь моего сына станет чуточку легче и счастливее.