Обращение Алисы (30 июля 2013 г.)

Друзья, огромное спасибо за неравнодушие к моей ситуации и помощь!

Хочу сообщить свежие новости от меня:
Сегодня мне сделали компьютерный томограф, по результатам которого могу Вам точно сообщить, что после 6 курсов брентуксимаба у меня значительные улучшения, опухоль ощутимо уходит!
Я чувствую себя замечательно, веду обычный образ жизни, хотя показатели крови (в частности гемоглобин) низковаты, но я к этому уже привыкла.
Хочу объяснить ситуацию с препаратом Адцетрис (он же брентуксимаб). Поставка 6 сделанных мне курсов действительно осуществлялась через Финляндию, а теперь будет напрямую из США (просто документы долго проходили все подписи в Минздраве). Ранее дозировка для меня рассчитывалась питерскими врачами, они посчитали нужной для меня дозировку на один курс из 2-х флаконов препарата стоимостью 340 тыс. руб. (это капельница через 21день). Т.е. наши расходы были 340 тыс. руб. каждые 3 недели. А вот теперь американские врачи рекомендуют для меня дозировку в 3 флакона (вроде как наши врачи ошиблись в расчетах), это уже получается 500 тыс руб. каждые 3 недели. Этот вопрос еще будет уточняться в ближайшее время. Сама процедура введения препарата представляет собой капельницу на 30мин. Ради этой капельницы я езжу в гематологию им. Горбачевой каждые 3 недели, в основном одним днем - откапалась и домой. Дальше я наблюдаюсь у наших гематологов в Вологде.

По поводу прогнозов.... Их просто нет, российские врачи практически не знают этого препарата и поэтому не делают никаких прогнозов. Но тот факт, что это лекарство помогает практически всем больным моей болезнью неоспорим. Вопрос в том, сколько курсов может потребоваться. Даже при достижении полной ремиссии (выздоровления) нужно будет продолжить терапию Адцетрисом еще какое-то время.

Вот поэтому то я вновь обращаюсь к Вам за помощью! И неудобно, и неловко, но без Вас нам будет трудно справиться!
А я верю в чудо! И вы со мной верьте!
Пишите свои вопросы ко мне здесь, в группе, я буду Вам отвечать и держать Вас в курсе событий.
Еще раз всех благодарю!