Благотворительный фонд «Хорошие люди»
В данный момент сборы
идут на текущие проекты:

Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда

Помочь фонду

Про иммунотерапию препаратом динутуксимаб бета

В последнее время к нам стали обращаться родители, родственники, друзья и знакомые детей с нейробластомой, которым требуется иммунотерапия препаратом динутуксимаб бета (препарат динутуксимаб (Унитуксин) тоже есть, он американский, в России и европе его не применяют). Какова ситуация с препаратом в России на данный момент? Может ли ребенок получить лечение этим препаратом бесплатно? Что следует сделать родителям в данной ситуации? В какие органы, фонды, организации обратиться за помощью?

Иммунотерапия - это метод лечения онкологических заболеваний, при котором лекарство действует не на опухоль, как химиотерапия или таргетная терапия, а на иммунитет, помогая ему обнаружить раковые клетки. Одним из таких иммунных препаратов является динутуксимаб бета. Его применяют в том числе для лечения больных с нейробластомой.

Препарат в России пока не зарегистрирован и ввозится в страну в соответствии с процедурой, описанной в Приказе Минздравсоцразвития России от 9 августа 2005 г. № 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям». Если упростить, то процедура должна быть такой: консилиум федеральной мед.организации назначает препарат, а региональный орган здравоохранения (в Вологодской области это Департамент зравоохранения — ХЛ) по месту жительства пациента его закупает» — прокомментировала нам Анастасия Захарова, руководитель Организации родителей детей с нейробластомой «Энби».

Обращаем внимание, что обратиться в департамент могут только родители или официальные представители ребенка. Перед тем, как обратиться, необходимо получить заключение медицинского консилиума о назначении препарата по жизненным показаниям — без такого решения семье откажут, ссылаясь на отсутствие обоснования.

Когда решение получено, стоит обратиться к медицинским юристам, которые помогут составить грамотное обращение, сослаться на все нужные законы. Если обращение не очень подробное или неверно сформулировано, чиновники могут отказать. В итоге переписка затягивается. Лучше с самого начала подавать грамотное заявление. Это повышает шансы на успех.

Одна из служб поддержки онкологических пациентов - «Рак победим». На их сайте можно найти бланки заявлений и информацию о способах получения лекарств.
Стоимость иммунотерапии препаратом динутуксимаб бета может составлять 20-30 млн рублей (в зависимости от возраста и веса ребенка), первое введение - от 4 до 5 млн рублей. Такие суммы неподъемны для фонда «Хорошие люди». А получение препарата от государства, как мы знаем по опыту, требует времени. Запаса времени у такого ребенка с нейробластомой нет, поэтому мы советуем родителям обращаться в федеральные фонды за помощью и пробовать собрать хотя бы на первое введение. И одновременно с этим вступать в переписку с Департаментом здравоохранения. Но надо иметь в виду, что и федеральные крупные фонды уже не справляются с такими суммами. Поэтому родители часто начинают собирать средства сами на частные реквизиты.

14 сентября 2020
Последние новости фонда:

Мы подвели итоги акции «Добрый букет»

Это, пожалуй, самая красивая и душевная благотворительная акция, потому что в ней есть дети, цветы и много-много добра.

26 сентября 2022

Сбор для Киры Безхмельницыной закрыт!

Мы рады, что сумели быстро собрать средства.

19 сентября 2022

Эмилия Хараишвили: сбор закрыт!

Спасибо всем, кто участвовал в сборе и помогал! Благодаря собранной сумме мы сможем оплатить ТСР (аппараты на голеностопы и тутора на всю ногу).

15 июля 2022

Сбор на Кирилла Блохина закрыт!

Спасибо всем, кто помог!

21 апреля 2022

Милана Чащина: СБОР ЗАКРЫТ!

Спасибо всем, кто участвовал в сборе и помогал! Благодаря собранной сумме, будет приобретен реабилитационный костюм-тренажер «Реформа-ТЭКТ».

4 апреля 2022

Оказана благотворительная помощь Тропиной Даше.

Фонд оплатил курс реабилитации в ООО «МЦ СОВРЕМЕННОЙ НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ» (г. Кострома).

10 марта 2022

Оказана благотворительная помощь Даниелян Хачатуру Маратовичу на обследования и на оплату лекарственных препаратов.

Сделать это мы смогли, благодаря вашим пожертвованиям на проект "Спасти сейчас"

28 февраля 2022