Благотворительный фонд «Хорошие люди»
Сейчас мы собираем средства для трёх человек

Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда

Помочь фонду

Про иммунотерапию препаратом динутуксимаб бета

В последнее время к нам стали обращаться родители, родственники, друзья и знакомые детей с нейробластомой, которым требуется иммунотерапия препаратом динутуксимаб бета (препарат динутуксимаб (Унитуксин) тоже есть, он американский, в России и европе его не применяют). Какова ситуация с препаратом в России на данный момент? Может ли ребенок получить лечение этим препаратом бесплатно? Что следует сделать родителям в данной ситуации? В какие органы, фонды, организации обратиться за помощью?

Иммунотерапия - это метод лечения онкологических заболеваний, при котором лекарство действует не на опухоль, как химиотерапия или таргетная терапия, а на иммунитет, помогая ему обнаружить раковые клетки. Одним из таких иммунных препаратов является динутуксимаб бета. Его применяют в том числе для лечения больных с нейробластомой.

Препарат в России пока не зарегистрирован и ввозится в страну в соответствии с процедурой, описанной в Приказе Минздравсоцразвития России от 9 августа 2005 г. № 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям». Если упростить, то процедура должна быть такой: консилиум федеральной мед.организации назначает препарат, а региональный орган здравоохранения (в Вологодской области это Департамент зравоохранения — ХЛ) по месту жительства пациента его закупает» — прокомментировала нам Анастасия Захарова, руководитель Организации родителей детей с нейробластомой «Энби».

Обращаем внимание, что обратиться в департамент могут только родители или официальные представители ребенка. Перед тем, как обратиться, необходимо получить заключение медицинского консилиума о назначении препарата по жизненным показаниям — без такого решения семье откажут, ссылаясь на отсутствие обоснования.

Когда решение получено, стоит обратиться к медицинским юристам, которые помогут составить грамотное обращение, сослаться на все нужные законы. Если обращение не очень подробное или неверно сформулировано, чиновники могут отказать. В итоге переписка затягивается. Лучше с самого начала подавать грамотное заявление. Это повышает шансы на успех.

Одна из служб поддержки онкологических пациентов - «Рак победим». На их сайте можно найти бланки заявлений и информацию о способах получения лекарств.
Стоимость иммунотерапии препаратом динутуксимаб бета может составлять 20-30 млн рублей (в зависимости от возраста и веса ребенка), первое введение - от 4 до 5 млн рублей. Такие суммы неподъемны для фонда «Хорошие люди». А получение препарата от государства, как мы знаем по опыту, требует времени. Запаса времени у такого ребенка с нейробластомой нет, поэтому мы советуем родителям обращаться в федеральные фонды за помощью и пробовать собрать хотя бы на первое введение. И одновременно с этим вступать в переписку с Департаментом здравоохранения. Но надо иметь в виду, что и федеральные крупные фонды уже не справляются с такими суммами. Поэтому родители часто начинают собирать средства сами на частные реквизиты.

14 сентября 2020
Последние новости фонда:

Ярослав Степанов: сбор закрыт!

Мы с вами собрали на полугодовой запас лечебной смеси «Неокейт Джуниор» для мальчика! «Неокейт Джуниор» помогает мальчику набирать необходимый вес, хорошо спать, избавляет от мышечных болей. Это специальное питание назначено ему врачом, но государство его бесплатно не выделяет. У родителей не хватает средств на приобретение смеси

19 сентября 2020

Умерла подопечная фонда Светлана Батищева

У нее остались сын и дочь. Наши соболезнования родным и близким Светланы.

17 сентября 2020

Вологодские больничные клоуны начали подготовку интерактивного спектакля

Уже написан сценарий будущего спектакля и начался этап репетиций. Воплощать спектакль клоуны будут под руководством профессионального режиссера Анны Мухиной.

15 сентября 2020

Работа фонда: лето 2020

Работа фондов — это не только сбор пожертвований, как кажется многим. Это много консультационной, технической и экспертной работы, которая часто не видна. В этом тексте мы решили рассказать вам про некоторые аспекты нашей работы этим летом.

14 сентября 2020

В Вологде опять появились сомнительные сборщики денег

Они ходят по автобусам с ящиками и собирают на мальчика из Смоленской области. Такой способ сбора денег не одобряется уважаемыми фондами: он слишком непрозрачный и позволяет использовать мошеннические схемы.

12 сентября 2020

#лето_наших_подопечных: Алеша Магазинов, 6 лет, ДЦП

Год назад мы с вами помогли Алеше получить новую коляску: легкую, удобную, мобильную, активную коляску «Авангард Teen». Именно такую ему посоветовали специалисты.

31 июля 2020

Про то, как наши подопечные и волонтеры помогают друг другу

На прошлой неделе подопечный фонда Даня Багрецов побывал в подмосковном центре «Пересвет» — там, где тренируются паралимпийские чемпионы.

31 июля 2020

#лето_наших_подопечных: Виталий Пономарев - все в норме!

Наш подопечный Виталий Пономарев сдал очередные контрольные анализы и они показали, что у него ремиссия.

31 июля 2020

Подопечный фонда «Хорошие люди» Даня Багрецов провел день с паралимпийской сборной по биатлону и лыжным гонкам

Специально для этого мальчик с мамой приехал в Московскую область в лыжный центр Пересвет. Там он познакомился с настоящими паралимпийскими чемпионами и потренировался под руководством старшего тренера сборной России Ирины Александровны Громовой и даже заработал первые «спортивные» синяки.

31 июля 2020

Дане Багрецову нужны новые ортезы!

Такое заключение выдали эксперты фонда социального страхования. Ортезы - это специальные поддерживающие конструкции на ноги. Они делаются по индивидуальному слепку и буквально облегают ногу для того, чтобы обеспечить поддержку и, по сути, заменить неработающие суставы. Поэтому их нужно менять по мере роста ребенка, примерно раз в год.

17 июля 2020