Благотворительный фонд «Хорошие люди»

Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда

Помочь фонду

Про иммунотерапию препаратом динутуксимаб бета

В последнее время к нам стали обращаться родители, родственники, друзья и знакомые детей с нейробластомой, которым требуется иммунотерапия препаратом динутуксимаб бета (препарат динутуксимаб (Унитуксин) тоже есть, он американский, в России и европе его не применяют). Какова ситуация с препаратом в России на данный момент? Может ли ребенок получить лечение этим препаратом бесплатно? Что следует сделать родителям в данной ситуации? В какие органы, фонды, организации обратиться за помощью?

Иммунотерапия - это метод лечения онкологических заболеваний, при котором лекарство действует не на опухоль, как химиотерапия или таргетная терапия, а на иммунитет, помогая ему обнаружить раковые клетки. Одним из таких иммунных препаратов является динутуксимаб бета. Его применяют в том числе для лечения больных с нейробластомой.

Препарат в России пока не зарегистрирован и ввозится в страну в соответствии с процедурой, описанной в Приказе Минздравсоцразвития России от 9 августа 2005 г. № 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям». Если упростить, то процедура должна быть такой: консилиум федеральной мед.организации назначает препарат, а региональный орган здравоохранения (в Вологодской области это Департамент зравоохранения — ХЛ) по месту жительства пациента его закупает» — прокомментировала нам Анастасия Захарова, руководитель Организации родителей детей с нейробластомой «Энби».

Обращаем внимание, что обратиться в департамент могут только родители или официальные представители ребенка. Перед тем, как обратиться, необходимо получить заключение медицинского консилиума о назначении препарата по жизненным показаниям — без такого решения семье откажут, ссылаясь на отсутствие обоснования.

Когда решение получено, стоит обратиться к медицинским юристам, которые помогут составить грамотное обращение, сослаться на все нужные законы. Если обращение не очень подробное или неверно сформулировано, чиновники могут отказать. В итоге переписка затягивается. Лучше с самого начала подавать грамотное заявление. Это повышает шансы на успех.

Одна из служб поддержки онкологических пациентов - «Рак победим». На их сайте можно найти бланки заявлений и информацию о способах получения лекарств.
Стоимость иммунотерапии препаратом динутуксимаб бета может составлять 20-30 млн рублей (в зависимости от возраста и веса ребенка), первое введение - от 4 до 5 млн рублей. Такие суммы неподъемны для фонда «Хорошие люди». А получение препарата от государства, как мы знаем по опыту, требует времени. Запаса времени у такого ребенка с нейробластомой нет, поэтому мы советуем родителям обращаться в федеральные фонды за помощью и пробовать собрать хотя бы на первое введение. И одновременно с этим вступать в переписку с Департаментом здравоохранения. Но надо иметь в виду, что и федеральные крупные фонды уже не справляются с такими суммами. Поэтому родители часто начинают собирать средства сами на частные реквизиты.

14 сентября 2020
Последние новости фонда:

Запущена благотворительная акция «Чай для Никиты» в поддержку подопечного фонда Никиты Молчановского

Никита - это подопечный «Хорошие люди». Ему 4 года и у него нейробластома. Сейчас Никите нужно 10 490 400 рублей, чтобы начать курс иммунотерапии.

20 ноября 2020

100 200 рублей перечислила Елена Шмидт в пользу подопечного фонда «Хорошие люди» Дани Багрецова.

Деньги эти собраны по специальной акции, которую провела Елена при поддержке Яны Дорошенко и Ольги Кузнецовой.

19 ноября 2020

Новый сбор: Сережа Пантин, 5 лет, нейробластома заднего средостения с метастазами в костный мозг, 4 стадия

Необходимо собрать 1 160 627 рублей на препарат Динутуксимаб бета.

13 ноября 2020

Новый сбор: Никита Молчановский, 4 года, нейробластома

необходимо 10 490 400 рублей на 8 флаконов препарата динутуксимаб бета

9 ноября 2020

Лечебная смесь «Неокейт джуниор» приобретена для Ярослава Степанова.

Благодаря вашим пожертвованием, мальчик обеспечен специальным питанием на ближайшие полгода. Спасибо!

13 октября 2020

Лечебное питание «Неокейт джуниор» закуплено для Саши Карбасниковой

Питание «Неокейт джуниор» рекомендовано девочке врачом-гастроэнторологом. Эта смесь вместе со специальной диетой помогает наладить обмен веществ и работу кишечника, нарушеную из-за особой формы пищевой аллергии. Государство такое питание не оплачивает, а для родителей его стоимость невозможно велика.

13 октября 2020

Подопечную фонда Марию Идрисову выписали домой

На этой неделе врачи разрешили девушке ехать домой. В следующий раз в клинику она приедет через месяц - для контрольных анализов. Это значит, что выздоровление идет по плану и у Маши и ее нового костного мозга все получается!

27 сентября 2020

Ярослав Степанов: сбор закрыт!

Мы с вами собрали на полугодовой запас лечебной смеси «Неокейт Джуниор» для мальчика! «Неокейт Джуниор» помогает мальчику набирать необходимый вес, хорошо спать, избавляет от мышечных болей. Это специальное питание назначено ему врачом, но государство его бесплатно не выделяет. У родителей не хватает средств на приобретение смеси

19 сентября 2020