Благотворительный фонд «Хорошие люди»
Сейчас мы собираем средства для двух человек

Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда

Помочь фонду

Про иммунотерапию препаратом динутуксимаб бета

В последнее время к нам стали обращаться родители, родственники, друзья и знакомые детей с нейробластомой, которым требуется иммунотерапия препаратом динутуксимаб бета (препарат динутуксимаб (Унитуксин) тоже есть, он американский, в России и европе его не применяют). Какова ситуация с препаратом в России на данный момент? Может ли ребенок получить лечение этим препаратом бесплатно? Что следует сделать родителям в данной ситуации? В какие органы, фонды, организации обратиться за помощью?

Иммунотерапия - это метод лечения онкологических заболеваний, при котором лекарство действует не на опухоль, как химиотерапия или таргетная терапия, а на иммунитет, помогая ему обнаружить раковые клетки. Одним из таких иммунных препаратов является динутуксимаб бета. Его применяют в том числе для лечения больных с нейробластомой.

Препарат в России пока не зарегистрирован и ввозится в страну в соответствии с процедурой, описанной в Приказе Минздравсоцразвития России от 9 августа 2005 г. № 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям». Если упростить, то процедура должна быть такой: консилиум федеральной мед.организации назначает препарат, а региональный орган здравоохранения (в Вологодской области это Департамент зравоохранения — ХЛ) по месту жительства пациента его закупает» — прокомментировала нам Анастасия Захарова, руководитель Организации родителей детей с нейробластомой «Энби».

Обращаем внимание, что обратиться в департамент могут только родители или официальные представители ребенка. Перед тем, как обратиться, необходимо получить заключение медицинского консилиума о назначении препарата по жизненным показаниям — без такого решения семье откажут, ссылаясь на отсутствие обоснования.

Когда решение получено, стоит обратиться к медицинским юристам, которые помогут составить грамотное обращение, сослаться на все нужные законы. Если обращение не очень подробное или неверно сформулировано, чиновники могут отказать. В итоге переписка затягивается. Лучше с самого начала подавать грамотное заявление. Это повышает шансы на успех.

Одна из служб поддержки онкологических пациентов - «Рак победим». На их сайте можно найти бланки заявлений и информацию о способах получения лекарств.
Стоимость иммунотерапии препаратом динутуксимаб бета может составлять 20-30 млн рублей (в зависимости от возраста и веса ребенка), первое введение - от 4 до 5 млн рублей. Такие суммы неподъемны для фонда «Хорошие люди». А получение препарата от государства, как мы знаем по опыту, требует времени. Запаса времени у такого ребенка с нейробластомой нет, поэтому мы советуем родителям обращаться в федеральные фонды за помощью и пробовать собрать хотя бы на первое введение. И одновременно с этим вступать в переписку с Департаментом здравоохранения. Но надо иметь в виду, что и федеральные крупные фонды уже не справляются с такими суммами. Поэтому родители часто начинают собирать средства сами на частные реквизиты.

14 сентября 2020
Последние новости фонда:

Сбор на Кирилла Блохина закрыт!

Спасибо всем, кто помог!

21 апреля 2022

Милана Чащина: СБОР ЗАКРЫТ!

Спасибо всем, кто участвовал в сборе и помогал! Благодаря собранной сумме, будет приобретен реабилитационный костюм-тренажер «Реформа-ТЭКТ».

4 апреля 2022

Оказана благотворительная помощь Тропиной Даше.

Фонд оплатил курс реабилитации в ООО «МЦ СОВРЕМЕННОЙ НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ» (г. Кострома).

10 марта 2022

Оказана благотворительная помощь Даниелян Хачатуру Маратовичу на обследования и на оплату лекарственных препаратов.

Сделать это мы смогли, благодаря вашим пожертвованиям на проект "Спасти сейчас"

28 февраля 2022

Новый сбор: Чащина Милана, 11 лет. Диагноз ДЦП. Требуется реабилитационный костюм-тренажер.

Сумма к сбору 150 000 рублей на приобретение реабилитационного костюма-тренажера REFORMA - ТЭКТ.

21 февраля 2022

Ксении Афоничевой сделана повторная пересадка костного мозга.

Ксении сделали повторную пересадку костного мозга 25 января, сейчас она чувствует себя неплохо, настроение бодрое, рядом постоянно находится мама.

17 февраля 2022

Вова Юдин: сбор закрыт!

Благодаря собранной сумме, мы сможем помочь в приобретении специализированного инвалидного кресла-коляски с электроприводом. Спасибо всем, кто принял участие в сборе! Отдельная благодарность нашему доброму волшебнику и прекрасной девушке Елене.

10 февраля 2022

Фонд помог пятилетнему Родиону Белову в приобретении лекарств.

Сделать это мы смогли благодаря вашим пожертвованиям на «срочные нужды». Огромное спасибо!

17 января 2022

Новогодние поздравления для подопечных фонда

Наши подопечные получили теплые поздравления с Новым годом от сказочных персонажей

10 января 2022

Фонд оказал благотворительную помощь Смирнову Сергею Александровичу на покупку препарата «Адцетрис».

Это стало возможно, благодаря вашей поддержке проекта "Спасти сейчас"

15 ноября 2021