Благотворительный фонд «Хорошие люди»

Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда

Помочь фонду

Степа: «I need help!»

Степик улыбается и делает селфи моим телефоном. Ему нравится переключать камеру с одного режима на другой. После этого Степка дает сфотографировать свои деформированные ножки, неправильно выступающие на груди косточки и спинку. Лицо тоже нужно сфотографировать, чтобы врачи могли посмотреть на внешность и решить есть ли у ребенка синдром Фримена-Шелдона.

Потом нужно будет сделать генетический анализ, чтобы точно понять есть ли у Степика это генетическое поражение или у него проблемы от чего-то иного. Анализ ДНК такой стоит более 100 000 рублей. Платить за это должна семья. Мама Степика, бывший доктор и мама двоих детей уже давно не работает. Поэтому она и пришла за помощью к нам в фонд.

Пока счет на анализ не выставлен, помогаем чем можем: волонтеры сидят с малышом, чтобы мама могла сходить выправить документы, нашли коляску вместо сломавшейся. Конечно, будем писать в департамент здравоохранения, чтобы Степику дали квоту на анализ. А вдруг!!!!

Но это еще не все, что можно сделать для малыша. Дело в том, что этот анализ ДНК не только дорогой, но и не очень надежный. Да и что потом? Как дальше быть с такой генетикой?

Залезли мы в инет посмотреть информацию и выяснили, что на русском языке про синдром Фримена-Шелдона практически ничего нет. Все ссылки на исследования, диагностику и методы реабилитации ведут на иностранные сайты.

Нам очень нужна помощь иностранноговорящих волонтеров, которые бы смогли полазать по инету и проискать что-то по этой генетической гадости. Очень хочется помочь Степику. Он такой умненький, так славно улыбается и еще ничего не знает про развивающуюся в таких случаях полиорганную недостаточность.

Юлия Арсеньева

  

15 сентября 2014
Последние новости фонда:

Новый сбор: Мария Идрисова (Корнилова), 33 года, острый лимфобластный лейкоз, рецидив.

Необходимо 500 000 рублей на оплату донора для операции по трансплантации костного мозга (ТКМ)

13 мая 2020

Подопечный фонда «Хорошие люди» Даниил Багрецов перешел в режим домашних тренировок

Поскольку посещение бассейна теперь невозможно из-за карантина, Даня ежедневно тренируется и делает короткие разминки между уроками.

16 апреля 2020

Подопечный фонда Богдан Шатровский во время изоляции лепит пельмени

Ему очень нравится возиться с тестом, а еще гулять на балконе и заниматься на спортивной стенке. Богдан хочет поскорей пойти в школу, увидеться с друзьями, по которым он скучает. А пока с ним занимается мама. Она прислала нам день Богдана в фотографиях.

16 апреля 2020

7100 рублей собрала в пользу фонда волонтер-фандрайзер Елена Климовская!

Елена сделала это, создав событие на платформе «Пользуясь случаем».

3 апреля 2020

Больше 25 000 рублей собрано по акции «Плюшка для Дани»

На прошлой неделе акция продолжилась в узком кругу, в коллективах, которые приходили на работу.

30 марта 2020

Сбор в пользу подопечных фонда на платформе «Пользуясь случаем» запустила волонтер Елена Климовская!

Елена надеется собрать 20 000 рублей до конца марта. Эта сумма очень помогла бы нашим подопечным — фонд смог бы оплатить какую-то часть лекарств или расходных материалов, которые нужны подопечным постоянно.

25 марта 2020

В связи со сложившейся ситуацией по короновирусу мы отменяем все мероприятия!

Берегите себя! Мойте и дезинфицируйте руки после контакта с внешней средой, старайтесь не находиться в местах скопления людей. Протирайте клавиатуры и гаджеты антисептиками - на такой поверхности вирус сохраняется до 3 суток. Пейте теплые чаи и бульоны.

16 марта 2020

В конце февраля умерла наша подопечная Анна Костылева

У Ани была тяжелейшая онкология, она перенесла три операции, одну из них в США. Аня сделала практически невозможное: прожить 8 лет с таким диагнозом под силу не каждому. Ей это удалось - благодаря собственной силе воли и вашей поддержке. Спасибо всем, кто помогал!

4 марта 2020

Фонд «Хорошие люди» опубликовал на своем сайте отчет за 2019 год

информация о проектах фонда за 2019 год. о расходах и поступлениях.

3 марта 2020