Благотворительный фонд «Хорошие люди»
Сейчас мы собираем средства для двух человек

Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда

Помочь фонду

Степа: «I need help!»

Степик улыбается и делает селфи моим телефоном. Ему нравится переключать камеру с одного режима на другой. После этого Степка дает сфотографировать свои деформированные ножки, неправильно выступающие на груди косточки и спинку. Лицо тоже нужно сфотографировать, чтобы врачи могли посмотреть на внешность и решить есть ли у ребенка синдром Фримена-Шелдона.

Потом нужно будет сделать генетический анализ, чтобы точно понять есть ли у Степика это генетическое поражение или у него проблемы от чего-то иного. Анализ ДНК такой стоит более 100 000 рублей. Платить за это должна семья. Мама Степика, бывший доктор и мама двоих детей уже давно не работает. Поэтому она и пришла за помощью к нам в фонд.

Пока счет на анализ не выставлен, помогаем чем можем: волонтеры сидят с малышом, чтобы мама могла сходить выправить документы, нашли коляску вместо сломавшейся. Конечно, будем писать в департамент здравоохранения, чтобы Степику дали квоту на анализ. А вдруг!!!!

Но это еще не все, что можно сделать для малыша. Дело в том, что этот анализ ДНК не только дорогой, но и не очень надежный. Да и что потом? Как дальше быть с такой генетикой?

Залезли мы в инет посмотреть информацию и выяснили, что на русском языке про синдром Фримена-Шелдона практически ничего нет. Все ссылки на исследования, диагностику и методы реабилитации ведут на иностранные сайты.

Нам очень нужна помощь иностранноговорящих волонтеров, которые бы смогли полазать по инету и проискать что-то по этой генетической гадости. Очень хочется помочь Степику. Он такой умненький, так славно улыбается и еще ничего не знает про развивающуюся в таких случаях полиорганную недостаточность.

Юлия Арсеньева

  

15 сентября 2014
Последние новости фонда:

Сбор на Кирилла Блохина закрыт!

Спасибо всем, кто помог!

21 апреля 2022

Милана Чащина: СБОР ЗАКРЫТ!

Спасибо всем, кто участвовал в сборе и помогал! Благодаря собранной сумме, будет приобретен реабилитационный костюм-тренажер «Реформа-ТЭКТ».

4 апреля 2022

Оказана благотворительная помощь Тропиной Даше.

Фонд оплатил курс реабилитации в ООО «МЦ СОВРЕМЕННОЙ НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ» (г. Кострома).

10 марта 2022

Оказана благотворительная помощь Даниелян Хачатуру Маратовичу на обследования и на оплату лекарственных препаратов.

Сделать это мы смогли, благодаря вашим пожертвованиям на проект "Спасти сейчас"

28 февраля 2022

Новый сбор: Чащина Милана, 11 лет. Диагноз ДЦП. Требуется реабилитационный костюм-тренажер.

Сумма к сбору 150 000 рублей на приобретение реабилитационного костюма-тренажера REFORMA - ТЭКТ.

21 февраля 2022

Ксении Афоничевой сделана повторная пересадка костного мозга.

Ксении сделали повторную пересадку костного мозга 25 января, сейчас она чувствует себя неплохо, настроение бодрое, рядом постоянно находится мама.

17 февраля 2022

Вова Юдин: сбор закрыт!

Благодаря собранной сумме, мы сможем помочь в приобретении специализированного инвалидного кресла-коляски с электроприводом. Спасибо всем, кто принял участие в сборе! Отдельная благодарность нашему доброму волшебнику и прекрасной девушке Елене.

10 февраля 2022

Фонд помог пятилетнему Родиону Белову в приобретении лекарств.

Сделать это мы смогли благодаря вашим пожертвованиям на «срочные нужды». Огромное спасибо!

17 января 2022

Новогодние поздравления для подопечных фонда

Наши подопечные получили теплые поздравления с Новым годом от сказочных персонажей

10 января 2022

Фонд оказал благотворительную помощь Смирнову Сергею Александровичу на покупку препарата «Адцетрис».

Это стало возможно, благодаря вашей поддержке проекта "Спасти сейчас"

15 ноября 2021