Благотворительный фонд «Хорошие люди»
Сейчас мы собираем средства для трёх человек

Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда

Помочь фонду

Яна Здержатель

Яна Здержатель, фото
Возраст:3 года Диагноз:мукополисахаридоз 1 типа (Сндром Гурлер) Сумма к сбору:50 670 рублей Осталось собрать:сбор закрыт
Помощь:

Яне жизненно необходим иммунодепрессивный препарат Рапамун, 1 упаковка стоимостью 50670 рублей

У Яны тяжелое и редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер). Нарушена выработка  фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В организме накапливаются продукты обмена, что вызывает поражение одной или многих систем органов. 

Еще несколько десятков лет назад считалось, что при синдроме Гурлер неизбежна полная инвалидизация и смерть в возрасте до 10 лет. Однако сейчас признано, что трансплантация костного мозга (ТКМ) или пуповинной крови от здорового совместимого донора дает шанс на значительное продление и улучшение качества жизни. 

Здоровые донорские клетки заменяют «бракованные» клетки больного. Организм начинает вырабатывать нужный фермент. Когда синтез фермента налаживается, накопление вредных продуктов обмена прекращается.

25 июля 2018 года Яне была проведена ТКМ от неродственного донора. Операция прошла в клинике им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Сейчас девочка проходит восстановительное лечение. 

Яне необходим иммунодепрессивный препарат Рапамун. Стоимость препарата, а это 50 670 рублей, для семьи Здержатель огромная. 

Маме помогают только бабушка и дедушка Яны, папа из семьи ушел.

Просим вас оказать помощь в сборе средств для приобретения необходимого препарата для Яны. 

Сбор проводится вместе с фондом АдВита. Страница Яны на сайте АдВиты.

Новости по этому человеку:

Яна Здержатель: сбор закрыт!

Ура! Мы собрали необходимую сумму на препарат «Рапамун»! Деньги переведены на счет фонда «АдВита», который оплатит девочке лекарство. Большую часть суммы перевели волонтеры, участвовавшие в благотворительной ярмарке в рамках Российского конкурса-фестиваля «Весенние фантазии» Общественного фестивального движения Дети России. 

19 марта 2019

14900 рублей собрали волонтеры на благотворительной ярмарке в минувшие выходные

Ярмарка проходила в рамках выставки-продажи изделий ручной работы hand made market «Добрый день». Вырученные средства волонтеры переведут в помощь маленькой Яне Здержатель.

4 марта 2019

Новый сбор: Яна Здержатель, 3 года, мукополисахаридоз 1 типа (Сндром Гурлер)

Необходимо 50670 рублей на 1 упаковку препарата Рапамун

1 марта 2019

Сбор на Яну Здержатель закрыт!

Завершающую сумму внесли волонтеры. Они собрали эти средства на ярмарки, прошедшей 2 декабря в рамках большого предновогоднего маркета «Добрый день».

6 декабря 2018

5150 рублей выручили волонтеры на благотворительной ярмарке в минувшее воскресенье

Она прошла в рамках большого предновогоднего маркета «Добрый день».

4 декабря 2018

2100 рублей выручили волонтеры на благотворительной ярмарке в ТЮЗе в минувшую субботу

Эти средства будут перечислены в пользу маленькой подопечной фонда «Хорошие люди» Яночки Здержатель. Спасибо волонтёрам Эпштейн Юле, Гришко Наташе, Алисе, а так же Театру для детей и молодёжи! 

20 ноября 2018

3450 рублей собрали волонтеры на благотворительной ярмарке в ТЮЗе 

Все собранные средства будут перечислены в пользу подопечной фонда «Хорошие люди» Яны Здержатель. 

13 ноября 2018

4500 рублей в помощь Яне Здержатель собрал клуб «А-Элита» на благотворительном мастер-классе 26 сентбяря

Участниками занятия стали дети: младшие собирали и программировали жирафа, который ел листья акации, а ребята постарше собирали робот-бульдозер и проверяли кто запрограммировал его точнее, чтобы расчистить максимум территории. 

2 октября 2018

Новый сбор. Яна Здержатель 3 года,  генетическое заболевание мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер)

У Яны тяжелое и редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер). Требуется 103200 рублей на 2 упаковки препарата «Рапамун» для реабилитации после ТКМ. 

21 сентября 2018
 
Люди, которым мы помогли
Нам помогают: