Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда
Помочь фондуЯне жизненно необходим иммунодепрессивный препарат Рапамун, 1 упаковка стоимостью 50670 рублей
У Яны тяжелое и редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер). Нарушена выработка фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В организме накапливаются продукты обмена, что вызывает поражение одной или многих систем органов.
Еще несколько десятков лет назад считалось, что при синдроме Гурлер неизбежна полная инвалидизация и смерть в возрасте до 10 лет. Однако сейчас признано, что трансплантация костного мозга (ТКМ) или пуповинной крови от здорового совместимого донора дает шанс на значительное продление и улучшение качества жизни.
Здоровые донорские клетки заменяют «бракованные» клетки больного. Организм начинает вырабатывать нужный фермент. Когда синтез фермента налаживается, накопление вредных продуктов обмена прекращается.
25 июля 2018 года Яне была проведена ТКМ от неродственного донора. Операция прошла в клинике им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Сейчас девочка проходит восстановительное лечение.
Яне необходим иммунодепрессивный препарат Рапамун. Стоимость препарата, а это 50 670 рублей, для семьи Здержатель огромная.
Маме помогают только бабушка и дедушка Яны, папа из семьи ушел.
Просим вас оказать помощь в сборе средств для приобретения необходимого препарата для Яны.
Сбор проводится вместе с фондом АдВита. Страница Яны на сайте АдВиты.
Ура! Мы собрали необходимую сумму на препарат «Рапамун»! Деньги переведены на счет фонда «АдВита», который оплатит девочке лекарство. Большую часть суммы перевели волонтеры, участвовавшие в благотворительной ярмарке в рамках Российского конкурса-фестиваля «Весенние фантазии» Общественного фестивального движения Дети России.
Ярмарка проходила в рамках выставки-продажи изделий ручной работы hand made market «Добрый день». Вырученные средства волонтеры переведут в помощь маленькой Яне Здержатель.
Необходимо 50670 рублей на 1 упаковку препарата Рапамун
Завершающую сумму внесли волонтеры. Они собрали эти средства на ярмарки, прошедшей 2 декабря в рамках большого предновогоднего маркета «Добрый день».
Она прошла в рамках большого предновогоднего маркета «Добрый день».
Эти средства будут перечислены в пользу маленькой подопечной фонда «Хорошие люди» Яночки Здержатель. Спасибо волонтёрам Эпштейн Юле, Гришко Наташе, Алисе, а так же Театру для детей и молодёжи!
Все собранные средства будут перечислены в пользу подопечной фонда «Хорошие люди» Яны Здержатель.
Участниками занятия стали дети: младшие собирали и программировали жирафа, который ел листья акации, а ребята постарше собирали робот-бульдозер и проверяли кто запрограммировал его точнее, чтобы расчистить максимум территории.
У Яны тяжелое и редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер). Требуется 103200 рублей на 2 упаковки препарата «Рапамун» для реабилитации после ТКМ.