Новый сбор: Яна Здержатель, 3 года, мукополисахаридоз 1 типа (Сндром Гурлер)

Необходимо 50670 рублей на 1 упаковку препарата Рапамун

У Яны тяжелое и редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер). Нарушена выработка фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В организме накапливаются продукты обмена, что вызывает поражение одной или многих систем органов. 

Еще несколько десятков лет назад считалось, что при синдроме Гурлер неизбежна полная инвалидизация и смерть в возрасте до 10 лет. Однако сейчас признано, что трансплантация костного мозга (ТКМ) или пуповинной крови от здорового совместимого донора дает шанс на значительное продление и улучшение качества жизни. 

Здоровые донорские клетки заменяют «бракованные» клетки больного. Организм начинает вырабатывать нужный фермент. Когда синтез фермента налаживается, накопление вредных продуктов обмена прекращается. 

25 июля 2018 года Яне была проведена ТКМ от неродственного донора. Операция прошла в клинике им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Сейчас девочка проходит восстановительное лечение. 

Яне необходим иммунодепрессивный препарат Рапамун. Мы с вами уже помогали семье Яны оплатить две упаковки препарата, сейчас ей нужна ещё одна, а это 50 670 рублей, сумма для семьи Здержатель огромная. 

Маме помогают только бабушка и дедушка Яны, папа из семьи ушел. 

Самый быстрый способ помочь - отправить смс с текстом «вологда яна 200», где 200 - сумма, которая спишется со счета вашего телефона. Другие способы помочь на странице Яны на сайте фонда.

Сбор проводится совместно с фондом АдВита (Санкт-Петербург). Страница Яны на сайте АдВиты.