Благотворительный фонд «Хорошие люди»
Сейчас мы собираем средства для двух человек

Благотворительный фонд «Хорошие люди». Вологда

Помочь фонду

Новый сбор. Яна Здержатель 3 года,  генетическое заболевание мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер)

Требуется 103200 рублей на 2 упаковки препарата «Рапамун» для реабилитации после ТКМ. 

У Яны тяжелое и редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер). Оно встречается одно на 100 000 новорожденных. 

Синдром Гурлер относится к классу болезней, называемых болезнями накопления. При таких заболеваниях в результате генетического дефекта нарушен синтез какого-либо фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В организме накапливаются продукты обмена, которые в норме должны разрушаться этим ферментом. Их избыток вызывает поражение одной или многих систем органов, которое со временем углубляется. 

Еще несколько десятков лет назад считалось, что при синдроме Гурлер неизбежна полная инвалидизация и смерть в возрасте до 10 лет. Однако сейчас признано, что аллогенная трансплантация костного мозга или пуповинной крови от здорового совместимого донора дает шанс на значительное продление и улучшение качества жизни. Дело в том, что при такой трансплантации все виды клеток крови больного заменяются потомками введенных донорских клеток. А донорские клетки, в отличие от собственных клеток больного, не содержат генетического дефекта и способны синтезировать нужный фермент. Когда синтез фермента налаживается, накопление вредных продуктов обмена прекращается. 

25 июля 2018 года Яне была проведена ТКМ от неродственного донора. Операция прошла в клинике им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Сейчас девочка проходит восстановительное лечение. 

Яне необходим иммунодепрессивный препарат Рапамун. Стоимость препарата (а это более ста тысяч рублей) для семьи Здержатель огромная. 

Маме помогают только бабушка и дедушка Яны, папа из семьи ушел. 

Просим вас оказать помощь в сборе средств для приобретения для Яны необходимого препарата.

Самый быстрый способ помочь - отправить смс с текстом «вологда яна 200», где 200 - сумма, которая спишется со счета вашего телефона. Другие способы помочь на странице Яны на сайте фонда.

Страница подопечного - Яна Здержатель
21 сентября 2018
Последние новости фонда:

Сбор на Кирилла Блохина закрыт!

Спасибо всем, кто помог!

21 апреля 2022

Милана Чащина: СБОР ЗАКРЫТ!

Спасибо всем, кто участвовал в сборе и помогал! Благодаря собранной сумме, будет приобретен реабилитационный костюм-тренажер «Реформа-ТЭКТ».

4 апреля 2022

Оказана благотворительная помощь Тропиной Даше.

Фонд оплатил курс реабилитации в ООО «МЦ СОВРЕМЕННОЙ НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ» (г. Кострома).

10 марта 2022

Оказана благотворительная помощь Даниелян Хачатуру Маратовичу на обследования и на оплату лекарственных препаратов.

Сделать это мы смогли, благодаря вашим пожертвованиям на проект "Спасти сейчас"

28 февраля 2022

Новый сбор: Чащина Милана, 11 лет. Диагноз ДЦП. Требуется реабилитационный костюм-тренажер.

Сумма к сбору 150 000 рублей на приобретение реабилитационного костюма-тренажера REFORMA - ТЭКТ.

21 февраля 2022

Ксении Афоничевой сделана повторная пересадка костного мозга.

Ксении сделали повторную пересадку костного мозга 25 января, сейчас она чувствует себя неплохо, настроение бодрое, рядом постоянно находится мама.

17 февраля 2022

Вова Юдин: сбор закрыт!

Благодаря собранной сумме, мы сможем помочь в приобретении специализированного инвалидного кресла-коляски с электроприводом. Спасибо всем, кто принял участие в сборе! Отдельная благодарность нашему доброму волшебнику и прекрасной девушке Елене.

10 февраля 2022

Фонд помог пятилетнему Родиону Белову в приобретении лекарств.

Сделать это мы смогли благодаря вашим пожертвованиям на «срочные нужды». Огромное спасибо!

17 января 2022

Новогодние поздравления для подопечных фонда

Наши подопечные получили теплые поздравления с Новым годом от сказочных персонажей

10 января 2022

Фонд оказал благотворительную помощь Смирнову Сергею Александровичу на покупку препарата «Адцетрис».

Это стало возможно, благодаря вашей поддержке проекта "Спасти сейчас"

15 ноября 2021