Новый сбор. Яна Здержатель 3 года,  генетическое заболевание мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер)

Требуется 103200 рублей на 2 упаковки препарата «Рапамун» для реабилитации после ТКМ. 

У Яны тяжелое и редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа (Синдром Гурлер). Оно встречается одно на 100 000 новорожденных. 

Синдром Гурлер относится к классу болезней, называемых болезнями накопления. При таких заболеваниях в результате генетического дефекта нарушен синтез какого-либо фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В организме накапливаются продукты обмена, которые в норме должны разрушаться этим ферментом. Их избыток вызывает поражение одной или многих систем органов, которое со временем углубляется. 

Еще несколько десятков лет назад считалось, что при синдроме Гурлер неизбежна полная инвалидизация и смерть в возрасте до 10 лет. Однако сейчас признано, что аллогенная трансплантация костного мозга или пуповинной крови от здорового совместимого донора дает шанс на значительное продление и улучшение качества жизни. Дело в том, что при такой трансплантации все виды клеток крови больного заменяются потомками введенных донорских клеток. А донорские клетки, в отличие от собственных клеток больного, не содержат генетического дефекта и способны синтезировать нужный фермент. Когда синтез фермента налаживается, накопление вредных продуктов обмена прекращается. 

25 июля 2018 года Яне была проведена ТКМ от неродственного донора. Операция прошла в клинике им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Сейчас девочка проходит восстановительное лечение. 

Яне необходим иммунодепрессивный препарат Рапамун. Стоимость препарата (а это более ста тысяч рублей) для семьи Здержатель огромная. 

Маме помогают только бабушка и дедушка Яны, папа из семьи ушел. 

Просим вас оказать помощь в сборе средств для приобретения для Яны необходимого препарата.

Самый быстрый способ помочь - отправить смс с текстом «вологда яна 200», где 200 - сумма, которая спишется со счета вашего телефона. Другие способы помочь на странице Яны на сайте фонда.

Начался новый этап проекта «Музей рядом»

Вторым участником проекта стал отдел природы вологодского музея-заповедника.

23 апреля 2019

Новый ресурс

18 апреля 2019

Шестой пошел!

Шестой по счету ученик Школы Клоунов вышел на практику в больницу. Наставником была опытная ЛиДолли. А клоуна-новичка зовут Ириска!

17 апреля 2019

Шестой пошел!

Шестой по счету ученик Школы Клоунов вышел на практику в больницу. Наставником была опытная ЛиДолли. А клоуна-новичка зовут Ириска!

17 апреля 2019

Кураторы проектов фонда «Хорошие люди» открыли двери детства

В минувшие выходные кураторы больничных проектов фонда «Хорошие люди» Екатерина Никифорова и Екатерина Бутенина прошли курс подготовки волонтеров «Открывая двери детству» по международной методике Therapeutic Recreation. 

16 апреля 2019

Ежегодная конференция волонтеров фонда «Хорошие люди» прошла на прошлой неделе

Сотрудники фонда, руководители проектов, волонтеры и мастера собрались за чаем в центре «Содружество».

8 апреля 2019

Алеше Магазинову нужна коляска «Авангард Teen» 

Красивый большеглазый Алеша родился с ДЦП. Такое случается. Никто не знает, в какой момент что-то пошло не так. Родители мальчика даже не подозревали, что у них будет особенный малыш. 

28 марта 2019

Яна Здержатель: сбор закрыт!

Ура! Мы собрали необходимую сумму на препарат «Рапамун»! Деньги переведены на счет фонда «АдВита», который оплатит девочке лекарство. Большую часть суммы перевели волонтеры, участвовавшие в благотворительной ярмарке в рамках Российского конкурса-фестиваля «Весенние фантазии» Общественного фестивального движения Дети России. 

19 марта 2019

Новый сбор: Алеша Магазинов, 5 лет, ДЦП, 218 100 рублей на специальную коляску «Авангард Teen»

Легкая и мобильная коляска улучшит качество жизни Алеши, облегчит родителям уход за ребенком и позволит семье больше уделять внимания поездкам на занятия физической реабилитацией

18 марта 2019

У подопечного фонда «Хорошие люди» Ярослава Степанова появился персональный благотворитель

Им стала девушка Мария, землячка Ярика, которая сейчас проживает в Санкт-Петербурге. Мария познакомилась с семьей Степановых во время сбора, организованного фондом «Хорошие люди» и решила помогать мальчику. Благодаря ей Ярик сейчас проходит курс неврологической реабилитации в Словакии.

18 марта 2019